Association LILY POUR LA VIE

L'association 'Lily pour la vie' a été créée en 2018 en soutien à Lily MARTINATI, une jeune fille de 12 ans atteinte de pathologies complexes. Son adresse est située au 20 rue de Squeville à Fontenay-sous-Bois. Son objectif principal est de financer les dépenses médicales liées au handicap de Lily ainsi que les frais de recherche si nécessaire pour ces pathologies rares. En effet, de nombreuses dépenses ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale ou nécessitent des dépassements d'honoraires importants, ce qui pèse lourdement sur la famille de Lily. 'Lily pour la vie' souhaite également aider à financer les frais médicaux et hospitaliers à l'étranger, tels que les frais de transport, de logement et de nourriture pour Lily et ses accompagnants. En aidant à prendre en charge les frais de déplacements et d'hébergement, l'association permet à Lily et sa famille de se concentrer sur l'essentiel : la santé de Lily. Dans le même esprit, l'association vise à financer du matériel adapté pour Lily, en lien avec son handicap. Elle apporte ainsi une aide concrète pour faciliter le quotidien de Lily et améliorer sa mobilité et son autonomie. 'Lily pour la vie' ne se limite pas seulement à aider Lily, mais souhaite également apporter un soutien à sa famille. Elle prend notamment en charge les frais pour un accompagnement psychologique, non pris en charge par la CPAM, ou avec des dépassements d'honoraires, pour aider la famille à faire face à cette situation difficile. Elle aide également à financer des travaux d'aménagement dans le logement de la famille, pour rendre celui-ci accessible et adapté aux besoins spécifiques de Lily. En plus de ces aides matérielles, l'association met en place un soutien humain pour Lily au quotidien, via notamment un relais pour les parents. Elle organise également des moments festifs tels que des voyages ou des sorties pour Lily afin qu'elle puisse s'évader et oublier son quotidien lorsqu'elle ne va pas bien. 'Lily pour la vie' souhaite également étendre son action en apportant son soutien à d'autres familles ayant un enfant atteint des mêmes pathologies. Elle souhaite ainsi créer un groupe de soutien pour partager les expériences et les difficultés, et apporter un réel soutien moral aux familles concernées. En résumé, l'association 'Lily pour la vie' a pour objectif de soulager la famille de Lily en prenant en charge les dépenses médicales et en apportant un soutien matériel, humain et moral. Elle vise également à sensibiliser et à aider d'autres familles touchées par ces mêmes pathologies rares. En rejoignant 'Lily pour la vie', vous apportez votre soutien à cette cause et à cette jeune fille qui a besoin de toutes les aides pour vaincre sa maladie et vivre sa vie pleinement.

- financer les dépenses médicales de Lily MARTINATI, liées à son handicap et les frais de recherche si nécessaire (liés à son association RARE de pathologies complexes) non prises en charge par la sécurité sociale ou celles qui ont des dépassements d'honoraires ; - financer les frais médicaux et hospitaliers à l'étranger : frais de transport, logement, nourriture - aider à subvenir aux frais de déplacements/hébergement de Lily MARTINATI et de ses accompagnants ; - aider à financer du matériel adapté lié à son handicap ; - créer un soutien pour la famille : accompagnement psychologique non pris en charge par la CPAM ou avec des dépassements d'honoraires ; - aider à financer des travaux d'aménagement du logement où vit Lily : travaux d'adaptation liés à son handicap, afin d'avoir une meilleure accessibilité ; - mettre en place une aide humaine pour Lily au quotidien et aide à la famille : relais pour les parents - créer des moments festifs : voyages, sorties pour Lily : besoin d'évasion pour oublier son quotidien lorsqu'elle ne va pas bien, afin d'alléger son quotidien ; - aider si possible d'autres familles ayant un enfant atteint des mêmes pathologies et créer un groupe de soutien ;